DKMS-Info zu Knochenmarkspende, DNA-Proben und Daten-Begehrlichkeiten

Ich halte die DKMS für eine großartige Sache und sehe ihnen gerne nach, dass sie auf Facebook gelegentlich doch recht präsent sind. Außerdem liebe ich sie seit einer gewissen Kampagne. Und man liest ja auch gern, wenn jemandem mit einer Knochenmarkspende ein längeres Leben ermöglicht wurde. Kurz: Die DKMS sammelt und typisiert Knochenmark-Spenderdaten. Mit einer Knochenmarkspende kann beispielsweise bei Leukämie oder anderen Krankheiten dieser Art, nun, Leben gerettet werden. Weil es da um ein paar mehr Verträglichkeitsfaktoren geht als bei Blutgruppen und wie bei der Organspende eben Gewebegruppen sehr gut passen müssen, dass eine Knochenmarkspende funktioniert, braucht es eine große Menge typisierter Spender, damit die Chance besteht, dass ein geeigneter Spender für jeden Einzelfall gefunden wird.

Ich bin da mit ner recht niedrigen Mitgliedsnummer geführt, weil die DKMS damals in Tübingen mit ihrer Arbeit angefangen hat, ich dort studierte und mich eben irgendwann typisieren ließ. Damals ganz konventionell per Blutabnahme und mehr, als dass das eine Gute Sache(tm) ist, hatte ich mir an sich nicht gedacht dabei. Nun trudelte die Post ein, in der zwecks verbesserter Typisierung der „Alt-Typisierten“ ein Wangenabstrich nachgefragt wurde – heute bzw. schon seit Jahren ohnehin bereits Typisierungsmethode der Wahl. Nun ist Ruppsel ein paranoider Knochen und kam – wenn auch verspätet – auf den Gedanken, ob da nicht Begehrlichkeiten geweckt wurden. Konkret gedacht – wenn eine StA, ein LKA, das BKA oder wer auch immer kommt und eine der häufig mit hohem sozialem Druck und expliziten Irreführungen bezüglich rechtlichen Pflichten etc. durchgeführten Massentypisierungen nach einschlägigen Straftaten in der Region durchführt. Könnten sie sich auch einen Teil des Aufwands sparen und die Gewebemerkmale aus der DKMS-Datenbank einsammeln bzw. diese mittels StA-Verfügung einfordern? Kann das passieren? Vorab und kurz: Nein. Länglicher:

Ich hege überhaupt kein Misstrauen gegenüber der DKMS, im Gegenteil. Meine Bedenken richten sich da ausschließlich auf das alte Muster „vorhandene Daten wecken Begehrlichkeiten“ und dass unsere Ermittlungsbehörden auch nur einen feuchten Furz auf die Frage nach Recht- oder Verhältnismäßigkeiten geben, bezweifle ich schon seit längerer Zeit, ich denke, mit guten Gründen.

Also guckt man nach. Und unter der FAQ wirds einfach nicht so richtig sonnenklar, jemand wie ich kommt da auf dumme Ideen bei Formulierungen wie „nur soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist“ bei der Frage nach Datenerhebung und -verarbeitung. Kann sowas dahingebogen werden, dass es „gesetzlich notwendig“ sein könnte, eben auch die Bullerei zu füttern? Lacht nicht, ich weiß genau, wenn ich mich das frage, dann sitzen draußen im Zombieland noch ein paar andere, die das auch interessieren würde oder es zumindest gern klipp und klar lesen, dass das eben nicht geht.

Wenn man ne Frage hat, fragt man am besten. Und ich kriegte als Antwort von der DKMS:

„…Die DNA-Analyse, um eine Übereinstimmung mit den Gewebemerkmalen eines Patienten zu finden, beschränkt sich auf die Bestimmung der HLA-Merkmale und bezieht sich nicht auf das gesamte Genom, d. h. es wird damit kein ‚genetischer Fingerabdruck‘ vorgenommen! Eine kriminalistische Identifizierung ist somit nicht möglich… Die HLA-Merkmale der Spender werden in anonymisierter Form an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt. Dies bedeutet, dass Namen, Adressen oder ähnliche identifizierende Daten nicht übermittelt werden…“

Mir reicht das vollkommen, Post geht demnächst raus. Ich empfehls eben mal weiter: Typisieren ist ne gute Sache und rettet Leben, und man kanns machen, auch wenn man ein misstrauischer alter Knochen ist wie ich. Und zu guter Letzt: Unter www.go4dkms.org läuft grade eine internationale Unterstützungs- und Verbreitungsaktion. Auch hier: bitte gern mitverbreiten.

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5 Responses to DKMS-Info zu Knochenmarkspende, DNA-Proben und Daten-Begehrlichkeiten

  1. slowtiger says:

    Bei aller Sympathie zur Sache: auch die DKMS schließt Schwule global als Spender aus.

  2. Pingback:DKMS Datenschutz | Gutes von Morgen

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